Kdo se o ně postará?

Podrobnosti

9. 4. 2019 12:53

Když se narodí zdravé dítě, jak roste, začne se pomalu osamostatňovat. Nejdřív se samo nají, oblékne se, hraje si. Později dojde samo do školy nebo do hudebky. Odpoledne si hraje s kamarády, jezdí na kole. Nás, rodiče, ke svým aktivitám nepotřebuje, spoustu věcí zvládne samo. Když dospěje, studuje, najde si zaměstnání, buduje si vlastní život, zakládá rodinu. Naprosto odlišná situace je v rodině, do níž se narodí dítě se zdravotním postižením.

Velká část takových rodin se o své děti stará nepřetržitě, 24 hodin denně, 7 dní v týdnu a to až do jejich dospělosti. Jejich děti často potřebují neustálou pomoc v každodenním životě – při osobní hygieně, při jídle, při oblékání apod. Pro rodiče to obvykle znamená, že jeden z nich (zpravidla matka) se musí vzdát svého zaměstnání, ale taky volného času pro své koníčky nebo setkávání s přáteli. Problémem může být dojít si nakoupit, na poštu nebo třeba k lékaři.

Rodiny dětí a dospělých s postižením jsou pro ostatní často „neviditelné", v reálném životě nemíváme příležitost se pravidelně potkávat. Děti chodí do speciálních škol, nechodí na kroužky, hodně času tráví doma. To pak znamená, že i starosti, se kterými se tyto rodiny potýkají, jsou pro nás jen těžko představitelné.

Rozhodli jsme se tohle bílé místo aspoň zčásti zaplnit, a posílit tak hlas pečujících rodin, který mnohdy není slyšet. V rámci komunitního plánování sociálních služeb na Hořovicku a Berounsku jsme v uplynulých měsících realizovali výzkumné šetření, během něhož jsme vedli rozhovory s 50 rodiči, kteří se starají o dítě se zdravotním postižením. Ptali jsme se jich na to, co by jim jejich péči usnadnilo a které služby jim na Hořovicku a Berounsku chybí. Mluvili jsme s rodiči školních dětí, ale také s těmi, jejichž děti jsou již dospělé.

Vzhledem k tomu, jak náročná každodenní péče o dítě například s autismem, Downovým syndromem nebo dětskou mozkovou obrnou může být, uvítala by naprostá většina rodičů možnost využívat specializované služby, které by jim pravidelně nebo jednorázově pomáhaly. Jedná se zejména o sociální služby, zejména tzv. odlehčovací služby, osobní asistenci nebo denní stacionáře. Všechny tyto služby se na nějakou část dne nebo i na delší dobu o dítě postarají a rodič si tak může dojít k lékaři, chodit do práce nebo odjet na dovolenou.

Bohužel na Hořovicku takové služby vůbec neexistují, takže některé rodiny dojíždějí do Berouna a do Vráže, kde fungují neziskové organizace Dobromysl a Klubíčko. Pro většinu rodin a jejich dětí (i dospělých) je to ale daleko, zejména pro každodenní dojíždění, které je navíc finančně nákladné. Zároveň i tyto služby mají naplněnou kapacitu.

Rodiny by tedy uvítaly vznik nového zařízení, které by nabízelo odborné služby a které by se o jejich dítě postaralo. Tahle otázka je naléhavá zejména pro rodiče dospělých dětí, které již nechodí do školy a tráví většinu času doma. Pasivní trávení volného času jim neprospívá a pro rodiče se péče o dospělé dítě stává postupně čím dál náročnější. Velká část rodin by vznik podobného zařízení potřebovala co nejdříve, okamžitě nebo v horizontu několika nejbližších let.

Z rozhovorů je také zřejmé, že rodiče dětí s postižením často trápí, že jejich děti nemohou využívat téměř žádné volnočasové aktivity. Sportovní aktivity, výtvarné nebo hudebně zaměřené kroužky, ty všechny počítají se „zdravými" dětmi a nejsou uzpůsobeny potřebám dětí s postižením. V tomto případě by někdy stačila i malá změna – menší skupinky dětí, pomalejší tempo nebo přítomnost asistenta, který by dítěti v případě potřeby pomáhal a dohlédl na něj.

Otázkou, na niž rodiče hledají odpověď každý den, je, kdo se o jejich děti postará, až oni sami zestárnou. Přemýšlí o budoucnosti svých dětí a potřebovali by jistotu, že dítě bude moci zůstat ve známém prostředí, s podporou specializovaných služeb i místní komunity. Ideálně takovou představu rodičů naplňuje chráněné (či podporované) bydlení nebo týdenní stacionář pro lidi se zdravotním postižením. Nestojí o velká zařízení ústavního typu, pro své děti by upřednostnili život v menším domě, s menším počtem klientů.

Vytvořit novou organizaci, která by nabízela uvedené služby, je běh na dlouhou trať a znamená spoustu úsilí mnoha lidí, kteří se na tom budou ochotni podílet. Jiná forma podpory pečujících může být snazší – dostupné sportovní či jiné kroužky pro děti i dospělé, vznik svépomocné skupiny pečujících rodin, větší dostupnost informací, bezbariérové úpravy veřejného prostoru apod. Pevně věříme, že se náročnou situaci pečujících rodin na Hořovicku podaří postupně zlepšovat. Máte-li nějaký konkrétní nápad, jak k tomu přispět, neváhejte se nám ozvat na e-mailovou adresu Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. nebo na telefon 778 766 918.

Mgr. Petra Klvačová, Ph.D.

Analytik projektu „Aktualizace komunitního plánu sociálních služeb města Hořovice a spádových obcí 2020-2024" č. CZ.03.2.63/0.0/0.0/16_063/0006561, který realizuje Centrum pro komunitní práci střední Čechy a jeho partnerem je město Hořovice. Projekt je financován z ESF prostřednictvím Operačního programu Zaměstnanost.